A Down-szindróma olyan veleszületett rendellenesség, ami a XXI. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Hazánkban a tavalyi évben kb. 150 Down-baba jött világra. A velük való foglalkozás igen fontos már kora gyermekkorban. A Down Egyesület megalakulása óta igen nagy segítséget, támogatást nyújt a Down-szindrómás gyerekeknek és családtagjaiknak.

Kovács Henriettával, a Down Egyesület munkatársával az Egyesületről és annak munkájáról beszélgettünk.

- Mikor alakult az Egyesület és milyen céllal?

- Az Egyesület 1998-ban alakult azzal a céllal, hogy a fogyatékossággal született gyerekek integrációját segítse. Szervezetünket Down Egyesületnek hívják, de missziónkban már régen megfogalmaztuk azt a célkitűzésünket, hogy ne csak a Down-szindrómás gyerekeknek, iskolásoknak, diákoknak, felnőtteknek segítsünk, hanem más fogyatékkal élőknek is. A megalakulás egyik oka pedig az volt, hogy egyesületünk vezetője maga is érintett lett, vagyis született egy Down-szindrómás kislánya, aki ma már 13 éves. Az egyesület már korábban is létezett, de más formában. Eleinte szülői közösségként működött, akik a munkájuk mellett nem tudtak akkora figyelmet fordítani az integráció sokféle problémájára. Ma már komoly és lelkes csapat veszi körül az egyesület vezetőjét és minden figyelmünket arra koncentráljuk, hogy a lehetőségekhez képest sikeresen tudjuk integrálni ezeket a gyerekeket a többségi társadalomba. Ezért a legkülönfélébb ötletekkel, programokkal, eseményekkel stb. igyekszünk elérni azt, hogy minél többet találkozzanak a gyerekek a többségi társadalom résztvevőivel. Fontos az is, hogy felhívjuk az emberek figyelmét arra, hogy igenis integrálhatók ezek a gyerekek és, szeretnénk eloszlatni azokat a sztereotípiákat, amik még léteznek!  A találkozások mindkét oldalról fontosak.

A többségi társadalom részéről azért jók, mert ha a Down-szindrómás gyerekeket, az ő életüket, gondolkodásmódjukat, viselkedésüket megismerik, akkor az ismeretlentől való félelem is megszűnik, ami az előítéletek alapja. A hátrányos helyzetű gyermekek oldaláról pedig azért elengedhetetlen, mert ép társaiktól maguk is tanulhatnak, rajtuk keresztül csöppenek bele a valós életbe. Ez nekik nagyon fontos, hiszen az önálló életre kell őket mihamarabb megtanítani.

-Említette, hogy más fogyatékossággal élőket is bevonnak a programjaikba. Kik ők?

- Olyan fogyatékos fiatalra kell itt gondolni, akár szellemi, akár fizikai értelemben, akik az iskolai környezetbe integrálhatók. Sajnos sok iskola még nem készült fel az akadálymentesítésre, arra, hogy bármilyen fogyatékossággal élőt képes legyen befogadni. Azonban létezik egy programunk, ami ezt hivatott elősegíteni, a „Mindenkinek becsengettek” nevet viseli.

- Mesélne erről részletesebben?

- A program megvalósítása során fogyatékos gyerekeket viszünk be többségi iskolákba, sőt már óvodákba is, heti 1-2 alkalommal 8-10 héten át. Kihívás a részünkről, hogy megtaláljuk azokat az intézményeket, akik nyitottak erre a dologra. Akik  hajlandóak minket befogadni, akik  meghallgatnak, akiknek bemutatkozhatunk, elmondhatjuk a tevékenységünket, beszámolhatunk  az elmúlt évek tapasztalatairól stb. A speciális iskolák segítenek abban, hogy bevihessük  azokat a gyerekeket, akik tényleg integrálhatók a „normál” iskolákba. Majd a program zárásaként együtt felléphetnek, s bemutathatják, mit is alkottak együtt a közösen eltöltött idő alatt. Persze ez sosem kötelező, de minden óvoda, iskola örömmel vesz részt a gálán, hiszen erre mégis csak büszkék. Létrehoztak valamit közösen, ami korábban nem létezett ebben a formában, s közben észrevétlenül, de tanultak egymástól. Itt nem kell nagy volumenű dologra gondolni, egy rövidke mesére, egy dalocskára, közösen készített rajzra, festményre, amit szeretnének megmutatni elsősorban a szüleiknek. S itt kerülnek be a fókuszba a szülők, akik talán a leginkább tartanak ettől a helyzettől. Az ép gyermeket nevelő szülő attól tart, hogy gyermeke tanulási tempóját lassítja egy fogyatékos osztálytárs jelenléte, s a fogyatékos gyermek szülője attól tart, gyermekét nem fogadják el, esetleg kigúnyolják. Ám mindez alaptalan. A gyermekek igenis elfogadók. Meg kell nekik tanítani ezt az új helyzetet, ha az netán nem menne magától. S mi a valós eredmény? Egy felnövő, új generáció, ahol nincs különbség fogyatékos és ép ember között, akiknek szemében az empátia egy magától értetődő dolog, akikre a jövőben segítség nyújtás kapcsán lehet támaszkodni.

- Mi a jobb, ha már egy nagyobb, felsős gyerek vesz részt ebben a programban, vagy inkább egy kisebb?

- Minden eset más, de általánosságban igaz, hogy ha már óvodáskorban elkezdődik az integráció, az jobban működhet az iskolában - már csak az üzenet miatt is. Ahogy korábban is említettem, elindul az úton egy olyan generáció, aki már tudja milyen egy másmilyen, egy fogyatékos gyerek, egy autista, vagy Down-szindrómás, mert egy csoportba járt vele, ismeri. Ha már ebben nő fel egy gyerek, akkor természetes lesz számára, hogy az iskolában is együtt éljen ezzel.

- Mit szólnak a szülők ehhez?

- Mindkét fél részéről jelentkezik a félelem, de ez hamar el is múlik! A program lényege pont az, hogy a pedagógus kiaknázza azokat a lehetőségeket, ami ebben az egymás megismerésében, rejlik, ami által kölcsönösen gazdagodhatnak a gyerekek, és ami a jövőt illetően sokat adhat nekik. Nem vagyunk egyformák, muszáj differenciálni. Olyan jó lenne a gyermekeinknek, ha ez az iskolában is előtérbe kerülne: nem lehet minden diáktól mindig ugyanazt elvárni!

- Milyen iskolák, óvodák vesznek részt a programban?

- Szerencsére bővül a kör. Amikor elkezdődött a program öt évvel ezelőtt, akkor Nyíregyházán és Budapesten kezdtük.  Ma már van Debrecenben, Egerben, Szentendrén, Tatán, Vácott, Budakalászon is ilyen befogadó iskola, óvoda. A célunk, hogy minden megyeszékhelyen működjön ilyen program. Sikerként könyvelhetjük el, hogy most már vannak olyan iskolák, óvodák, akik jelentkeznek, megkeresnek minket, miszerint szeretnének ők is részt venni a programban. Elindult egy együttműködés a KLIK-kel (Klebersberg Intézményfenntartó Központ), valamint az Educatio-val (akik kiemelten fontosnak tekintik az oktatási esélyegyenlőséget, a fejlesztések eredményeihez való egyenlő hozzáférés biztosítását).

- Milyen más események, programjuk van, amivel segíteni tudnak?

- Március 21-én tartják világszerte a Nemzetközi Down Világnapot. Minden országban megemlékeznek ekkor erről; ez egy olyan nap, amikor az emberek ünneplik a Down-szindrómával születetteket. Magyarországon először a Down Egyesület szervezett országos eseményt ezen a napon. Idén ötödször szerveztük meg a Vígszínházban ezt az eseményt. A színház nagyon sok segítséget nyújt. Ide ép gyerekeket nevelő családokat is meghívunk és természetesen a Down-szindrómás gyerekeket nevelőket is. 3-400 Down-szindrómás és 600-700 ép gyereket nevelő családot látunk vendégül egyszerre. Hagyomány ezen a rendezvényen az is, hogy a gyerekek együtt festenek kortárs festőművészekkel, és az itt készült műveket később árverésre bocsájtjuk.  Így teszünk most is. Az idei jótékonysági árverés ideje 2013. november 21-én lesz a KOGART Házban. Az előkészület, a festés ideje egy nagyon hangulatos, kedves esemény, mert együtt vannak gyerkőcök, szülők, nagyik, fiatalok, művészek. Először a művészek is kicsit tartottak a dologtól, mi lesz, de a gyerekek a legjobb segítők, hamar átlendítették a felnőtteket a problémán.

- És mi az a Csodavár?

-  Ez egy korai fejlesztő központ Nyíregyházán, ahol működik egy integrált játszóház is, ahol ép gyerekek együtt játszhatnak a fogyatékossággal élő gyerekekkel. A korai fejlesztés egyébként nagyon fontos és nem győzzük ezt a szülők felé is kommunikálni. Nagyon fontos a helyszín, hiszen a régióban kevés hasonló intézmény működik. Igyekszünk az intézményt a lehető legszínvonalasabban működtetni ( www.csodavarfc.hu ).

-  Mik a Down-szindrómával élő fiatalok elhelyezkedési esélyei a munkaerő piacon?

- Van egy együttműködésünk a RehabJob-bal, ahol épp ez a célunk, hogy minél több fiatalt tudjunk munkába állítani, integrálni. Voltunk Spanyolországban tapasztalatcserén, ahol kiválóan működik ez a dolog, azaz nagyon sok Down-szindrómás fiatal tud elhelyezkedni. Levéltárban, bankokban, recepción. Döntően olyan munkakörökben, ahol mindig ugyanabban az ütemben, ugyanazt a munkafázist kell végezniük és ezt egy mentor segítségével kezdik el, aki egyben mentális akadálymentesítést végez. Felkészíti a többségi munkavállalókat a fogyatékos munkaerő érkezésére, ami igen fontos.

Gyűjtjük a jó gyakorlatokat, éppen ezért igyekszünk minél több nemzetközi kapcsolatot is kiépíteni, hiszen nálunk még nem annyira elterjedt a Down-szindrómával élők foglalkoztatása.

- Mi az erősségük a Down-szindrómás gyerekeknek, embereknek?

- Számos olyan képességük van, ami akár jobbnak is mondható, mint az átlag gyermekeké. Csak fel kell azokat fedezni. Ismerünk olyan kislányt, aki most 17 éves és csodálatos fogalmazásokat, meséket ír. Zseniális ebben! Ragyogóan tudnak például verset mondani. A sport terén is tudnak kiemelkedő eredményeket mutatni; van, aki remekül úszik. A kézműveskedés terén is kitartó és kreatív munkát tudnak végezni: szőnek, gyertyát öntenek, bőrtárgyakat készítenek, és ügyesen kertészkednek. Munkáik tényleg alapos műgonddal elkészítettek. Jó lenne megrendelőt találni, aki meg is veszi ezeket a termékeket!

Nyáron rendeztünk például egy jótékonysági vitorlásversenyt a Balatonnál, ahol Down-szindrómás és ép gyerkőcök töltöttek el három napot.  Az eseményt egy Down-szindrómás fiatalember dokumentálta fényképezőgépével a kezében.

Egy nagyon fontos dolgot mindenképpen érdemes észben tartani a Down-szindrómás emberek kapcsán; ők valóban képesek az önálló életvitelre. Ehhez azonban hozzá kell szokniuk gyerekkoruktól, amihez a legnagyobb segítséget a szülőktől kaphatják. A felnőtt családtagoknak meg kell tanulni elengedni őket, kezelni az állandó féltést, mert fejlődni csak úgy tudnak és ez esetben a szülő is megnyugszik. Nem szabad különbséget tenni, egyensúlyban kell nevelni a gyerekeket, mind a családon belül, s mind azon kívül. Ehhez igyekszünk mindennemű segítséget megadni mind a gyermekeknek, mind a szüleiknek, s mind pedig a többségi társadalomnak.

- Állítólag a Down-szindrómás gyerekekben nagyon sok szeretet van, még az átlagosnál több. Így van ez valóban?

- A Down-szindrómás gyerekek hihetetlenül sok pozitív energiát és vidámságot adnak át a környezetüknek. Azt mondják, hogy ami hiányzik a fejükben, az lecsúszott a szívükbe.

-